Helga Rohra

Helga Rohra , nascida Helga Anneliese Schüller, nascida em 19 de abril de 1953 na Transilvânia , é uma ativista alemã da demência que mora em Munique . Helga Rohra foi diagnosticada com demência por corpos de Lewy aos 54 anos . Em 2014, ela recebeu o Prêmio Alemão de Engajamento por seu compromisso com os direitos das pessoas com demência .

biografia

Helga Rohra nasceu na Transilvânia e veio para Munique como emigrante via Nuremberg em 1972. Ela completou um estágio como intérprete nas línguas Inglês, Francês e Italiano. Como intérprete freelance, ela se especializou em temas médicos e trabalhou em congressos e reuniões. Depois de notar problemas crescentes com palavras e localização de palavras, ela foi diagnosticada com demência de Lewy Body em 2009 . Ela mora em Munique com seu filho adulto.

Ativista da demência

Helga Rohra se descreve como uma ativista da demência. Seu caminho para lá começou em um grupo de autoajuda da Sociedade de Alzheimer em Munique e a conduziu por meio de primeiras entrevistas e um livro que ela publicou sob um pseudônimo sobre seu papel como a ativista mais conhecida na Alemanha afetada por demência para "uma mudança consciência sobre o tema da demência ", como ela diz em seu próprio site.

Em 2010, Mabuse-Verlag publicou seu livro Stepping out of the shadow , que ela escreveu junto com um assistente de redação. Este livro está em conjunto com On the Path to Alzheimer. Como viver com a demência, do empresário de Munique, Christian Zimmermann (* 1950; † 2015), a primeira publicação de pessoas com demência na Alemanha na qual eles próprios se posicionam sobre a doença.

De 2010 a 2014, ela foi a primeira pessoa afetada a ser membro do conselho de uma sociedade de Alzheimer , a Sociedade de Alzheimer em Munique. Com o apoio da Sociedade Alemã de Alzheimer, participou nas conferências da Alzheimer Europe , onde pôde representar as pessoas afetadas e conhecer pessoas de outros países afetados pela demência. Juntos, eles fundaram o Grupo de Trabalho Europeu de Pessoas com Demência em 2012 , um grupo de interesse auto-organizado baseado no Grupo de Trabalho Escocês de Demência , uma iniciativa patrocinada pelo Estado escocês para representar os interesses apenas das pessoas afetadas. O Grupo de Trabalho Europeu de Pessoas com A demência reúne-se duas a três vezes por ano em Bruxelas ou no Luxemburgo e desenvolve recomendações para a doença de Alzheimer na Europa. Helga Rohra foi a presidente fundadora deste grupo e foi reeleita presidente por mais dois anos em outubro de 2014. Para a sessão de 2018–2020, ela trabalha para a Societatea Alzheimer Romania , a Sociedade Romena de Alzheimer, no Grupo de Trabalho Europeu.

Em 2014, ela recebeu o Prêmio Alemão de Engajamento .

Helga Rohra é frequentemente palestrante ativa em congressos e conferências nacionais e internacionais sobre demência.

Publicações

• Saia das sombras. Por que eu defendo nossos direitos como uma pessoa afetada pela demência . Mabuse, 2011, ISBN 978-3-940529-86-2 . 
• Sim para a vida apesar da demência! Por que eu luto . medhochzwei, 2016, ISBN 978-3-86216-283-3 . 

Evidência individual

1. ↑ ^{a b} Helga Rohra: Saia das sombras. Por que eu defendo nossos direitos como uma pessoa afetada pela demência . Mabuse, 2011, ISBN 978-3-940529-86-2 . 
2. ↑ A equipe. Em: de qualquer maneiraenz.de. Arquivado do original em 22 de dezembro de 2015 ; Recuperado em 12 de dezembro de 2015 . 
3. ↑ helgarohra.com. Arquivado do original em 22 de dezembro de 2015 ; acessado em 13 de dezembro de 2015 . 
4. ^ Christian Zimmermann, Peter Wissmann: A caminho com Alzheimer. Como viver com demência . Mabuse, 2010, ISBN 978-3-940529-90-9 . 
5. ↑ deutsche-alzheimer.de. Recuperado em 12 de dezembro de 2015 . 
6. ↑ alzheimer-europe.de. Recuperado em 12 de dezembro de 2015 . 
7. ↑ sdwg.org. Recuperado em 12 de dezembro de 2015 . 
8. ↑ deutsche-alzheimer.de. Recuperado em 12 de dezembro de 2015 .